双子ガールズの片方、ぴーちゃんは、先天性角膜デルモイドという目の病気を持って生まれてきました。
黒目と白目の境目に、良性の白い腫瘍ができる病気です。
腫瘍が邪魔して、黒目が半分ないように見えます。
同じ病で悩む方々との情報共有の場となると幸いです。
病気の発覚
生まれた直後、分娩室で小児科の先生が健診した際、「何か袋状のものが目に入っている」と言われました。
生まれたての赤ちゃんは目がとても小さいので、私は良く見えませんでした。
そして、大阪で結構有名な総合病院で出産したため、すぐに眼科の先生が詳しく診てくださりました。
しかし、眼科のどの先生もこの病気の正体が分からず、最終的に1番トップの先生がやっとこの病名を教えてくれました。
角膜デルモイドの手術には角膜移植が必要、そしてこの地域で角膜移植できるのは阪大病院のみ、とのことでした。
早速阪大病院に紹介状を書いてもらいました。
阪大病院での診察 １回目
阪大病院での先生の説明は以下の通りです。
- 美容的に気になるのならば手術したらいいが、視力に影響する部分にはデルモイド(良性腫瘍)が被っていないので、今のところ特に手術する必要はない。
- 手術するとしても、美容が気になるお年頃になってからで大丈夫。
- 次回診察は1年後
- もし途中でデルモイドが大きくなったら、1年待たずに受診
結構大きいデルモイド(目の中心部にギリギリ被らない程度)だったので、どんな難病なのかとヒヤヒヤしていたのですが、なんともアッサリした回答で安心しました。
でも1年後まで診察なしって少し不安、、
次回のブログでは、1年後の診察を書きます。
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